AMUCORS

 AMUCOrs  - A Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors)  - A Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors)

 O primeiro nome da Associação  era

AAPMsinos  

A ASSOCIAÇÃO DE APOIO A PORTADORES DE MUCOVISCIDOSE(FIBROSE CISTICA) DO VALE DO SINOS – AAPMSINOS

Quem Somos

A AAPMSinos é uma associação que se originou da união de pais, amigos e pessoas que se sensibilizaram com os portadores de fibrose cística.

Dos Objetivos

buscar auxílio na comunidade em geral, para garantir a qualidade de vida aos portadores. A medicação é importada e o Estado fornece apenas uma parte dela (enzimas, vitaminas, outros). Os antibióticos, a alimentação hipercalórica, aparelhos respiratórios, etc..., possuem um alto custo ocasionando, muitas vezes, a interrupção do tratamento, devido a falta de condições da família, acarretando danos à saúde, já debilitada, do paciente.
Outro objetivo fundamental é a divulgação da doença aos profissionais da saúde, como também a população em geral, pois sabemos que o diagnóstico precoce e o tratamento contínuo são a garantia de vida a essas crianças.

Do atendimento

é prestado a pacientes do Vale do Rio dos Sinos, e de outras regiões.

Da proposta

buscar recursos para o tratamento dos portadores e auxílio aos familiares.

SOMOS UM GRUPO DE PAIS, PARENTES E AMIGOS, E LUTAMOS JUNTOS POR ESTA CAUSA. JUNTE-SE A NÓS


Ação judicial para que o estado forneça o tratamento para os pacientes de fibrose cística.

0 Dr. Brenno Beutler, assinou nossa ação que beneficia os portadores de Fibrose Cística.
A luta foi muito intensa, desde março de 2001 quando a AAPMSinos decidiu entrar no Ministério Publico contra o Estado, que repassava apenas uma meia dúzia de medicamentos, e ainda de forma irregular.
Foram várias audiências, manifestações com caixões nas ruas de Porto Alegre. Saíamos de Novo Hamburgo todos os dias, para lutarmos pelas crianças do RGS, que estavam complemente sem medicamentos como: antibióticos, alimentação, insumos.
Éramos de poucos pais, as faixas eram em número muito mais significativo, tínhamos que estaquear as faixas ao chão, porque faltavam mãos para segurar. Chamavam-nos de palhaços, que éramos os loucos de Novo Hamburgo.
Porque será? Porque tanta resistência em lutar a favor do direito de nossos filhos?
Diziam que denegríamos a imagem da FC com caixões e manifestações.
Mesmo assim, continuamos.
Carregávamos no pensamento e ações o objetivo mais transparente, único que é o paciente cístico, sua qualidade de vida, seu direito de cidadão e seu direito de estar doente e ter os recursos necessários para que se mantivesse vivo.
Hoje, estamos com todos os medicamentos, porque levamos O Estado a julgamento, no dia 30 de abril de 2002.
Sentamos diante o Juiz, e relatamos a nossa trajetória de mais de um ano em luta, desgaste, mas nunca desistência.
E hoje, nós da AAPMSinos, queremos agradecer a algumas pessoas que nos auxiliaram desde o início, e que sempre acreditaram que isso era possível: